Dette er en tale jeg har brugt mange steder. Den handler om fire faser i mit liv. Første  om mit liv før demens, den anden om mit liv under udredning for demens, og fase tre handler om da jeg fik diagnosen, og fase fire er om mit liv med demens. I forbindelse med talen vises fire collager, som er mit kunstneriske udtryk , der viser de fire faser.

Hej allesammen

Jeg hedder Pia Knudsen, jeg er 59 år gammel og er beriget med to skønne børn – en pige og en dreng. Min datter er 25 år og er i gang med en kreativ uddannelse i København, og min søn på 30 år er DJ i Barcelona. De lever det fede liv, og jeg elsker at besøge dem begge, når jeg kan.

Jeg kommer fra og bor i Aarhus, Danmarks anden største by – også kaldet ’Smilets By’. Jeg ELSKER at bo i Aarhus og bruger byens kulturelle tilbud og muligheder. Jeg ved, hvor man kan købe byens bedste kaffe – jeg bestiller oftest ’flat white’. Jeg ved også hvor de bedste badefaciliteter er og er ikke bange for at bade nøgen. Det giver mig en stor frihedsfølelse. Jeg bor alene i et lille hyggeligt rækkehus – eller jeg bor ikke alene, men sammen med manden i mit liv, Charlie. Charlie er en skøn fyr med mange krøller – han er tre år gammel og en livlig puddelhund.

Jeg er god til at tænke alternativt og ud af boksen, og jeg har altid sagt min mening og er ofte gået imod strømmen. Jeg er meget social og i løbet af mit arbejdsliv har jeg arbejdet med unge mennesker – det har jeg elsket. Dét liv, de har i øjnene og måden, som jeg har kunnet påvirke dem og har set dem vokse – det har altid bragt et smil frem på mine læber.

Jeg er meget kreativ og har udstillet min kunst flere steder i Danmark og i Europa. Og nå ja, så sidder jeg jo her i dag, fordi jeg fik diagnosen Alzheimers tilbage i 2020.

Sideløbende med min videre fortælling vil jeg vise et lille udpluk af collager, som jeg selv har lavet. Det er mit nyeste kunstprojekt, som illustrerer min rejse igennem demenslandskabet.

Mit liv før demens

Jeg har været højskolelærer i 20 år, hvor jeg underviste unge mennesker i billedkunst og design. Det var et fedt liv, hvor jeg boede på højskole med gode kollegaer og mine børn. Jeg havde en kæreste, og vi havde mange fremtidsdrømme sammen – vi ville gerne rejse jorden rundt og udforske nye kulturer. Når jeg ser tilbage på mit liv før diagnosen var det legende, ubekymret og centreret omkring mig selv og min karriere. Jeg tog livet for givet og tænkte ikke over, hvor langt den næste rejse lå ude i fremtiden. Jeg var sikker på, at jeg skulle være højskolelærer indtil jeg døde.

Under udredning

Men der var noget, der var mærkeligt og som blev sværere og sværere. Jeg var meget stresset, men jeg slog det hen, fordi jeg havde et meget stresset liv, og jeg jo havde allerede diagnosen ’stressrelateret hukommelsestab’. Men det blev værre. Jeg var forvirret over mange ting og havd så mange bolde i luften at jeg havde svært ved at gribe dem. Selvom jeg havde et godt liv med drømmejob, kæreste og en hverdag der gik derudaf, var jeg ked af det. Meget ked af det. Så jeg søgte læge. Lægen havde en idé om, at der kunne være en anden diagnose i spil – og jeg blev sendt til udredning for demens. Jeg var rundt på gulvet, for dét jeg havde var ikke demens – det var ikke den bekymring, jeg selv havde i hvert fald. Jeg gik i uvished i 7 måneder uden at vide, hvad der var på spil. Hvis det var demens, hvordan ville mit liv så forme sig fremover?

Diagnosen kommer

Jeg fik et chok. Det VAR demens. Den havde jeg ikke set komme. Jeg kendte rigtig godt til demens som pårørende; Min bedstefar var senil. Min far havde Alzheimers. Min storebror døde af Levy Body demens. Nu sad jeg selv med et papir i hånden, hvorpå der stod: Pia Knudsen, Alzheimers sygdom. Det kunne ikke passe. Jeg var for sej til at være i samme ’kasse’ som dem. Nu så jeg frem imod et liv og en afslutning som deres – jeg stod over for et forfærdeligt liv, som jeg ikke havde lyst til at leve. Jeg var fyldt med angst og sorg over alt dét jeg ville gå glip af. Jeg så mit liv udfoldesig som en film, jeg ikke var en del af. Rejser, børnebørn, kæreste, højskoleliv. Jeg ville gå glip af så meget, og så sofaen omsluttede mig. Jeg blev fyret fra mit højtelskede job, og i samme ombæring skred min kæreste. Mit job mente ikke, at jeg kunne varetage mit arbejde og var ikke bekvemme med diagnosen. Det var som om, at diagnosens stempel sad i panden på mig og indikerede at jeg ikke var den samme som i går. Jeg havde for meget tid til at tænke, men jeg var godt hjulpet på vej af coronaen. På grund af corona havde mine venner fri fra arbejde og dermed en masse tid til at gå ture og tale med mig om min nye situation. Men da samfundet åbnede op igen, var MIN kalender tom, og alle andres var fyldt med arbejde og karriere. Dér ramte ensomheden mig for alvor.

Mit liv med demens

Ensomheden er aldrig gået væk – det er blevet mit nye livsvilkår. Jeg forsøger at fylde min kalender med gode ting – hver dag for undgå ensomheden. Sygdommen er blevet værre, så jeg har svært ved at holde styr på skrive denne tekst, huske hvad jeg har skrevet, og hvad jeg gerne vil skrive. Det er som om forbindelsen mellem de ord der opstår som en idé er forsvundet før de kommer ud I teksten. Det er en ny fornemmelse som er meget skræmmende, og klaustrofobisk, fordi rummet hvor kreativitet og tekst skabes, og indskrænkes minut for minut. Det vil sige at lidt af mig, dør minut for minut. Det gør mig også flov, fordi jeg f. Eks. kan ikke deltage så meget I samtaler, men i stedet for er passiv og virker fraværende og uinteresseret. Jeg har altid syntes at gode heftige samtaler var opløftende og livgivende Jeg er heldig at bo i Aarhus, hvor der er gode tilbud for mennesker med demens i de tidligere stadier af sygdommen. Men døren var tung ind til de tilbud. Den dør boede i mig – for jeg var simpelthen for sej til at tage imod hjælp og være sammen med andre med demens, syntes jeg. Da jeg endelig fik taget mod til mig og begyndte at være en del af kommunens tilbud, hvor jeg både træner krop og hjerne flere gange i ugen, begyndte mit liv at få indhold igen.Derudover mødte jeg de rigtige mennesker på det rette tidspunkt – heriblandt blandt andre Janni, som sidder ved siden af mig i dag og har været ved min side lige siden. Der er mange døre, der er åbnet sig for mig, og jeg er blevet modig nok til at gå ind af dem. Jeg har ikke noget at tabe mere. I dag har jeg fået et nyt liv på godt og ondt – allermest på godt. Det lyder mærkeligt – men det er sandt. Gode venskaber er opstået med andre i samme situation som mig. Vi mødes hver uge til sociale arrangementer – vi har fx verdens sejeste fodboldhold, hvor det også giver point at score i eget mål. Vi mødes over frokoster, fællesspisninger, biografture og fester – og meget mere. Alt er organiseret af Alzheimerforeningen i Danmark, og koblet med tilbud fra kommunen har hverdagen og mit liv atter indhold. Jeg har fået øjnene op for, at andre, der lever med demens, er almindelige mennesker, som er havnet i en svær livssituation. Ligesom mig. Det er uvurderligt at være en del af fællesskaber, der ved at livet har en udløbsdato og derfor værdsætter det – hver dag.– Alle de døre, der har åbnet sig for mig, giver mit liv – på trods af dødsdommen – mening på ny. Jeg har stået på flere talerstole end jeg kan tælle. Taler med vigtige personer såsom politikere og andre beslutningstagere i Danmark. Er i aviser og lokale nyheder. Rådgiver om forskellige temaer omkring demens. Og mange flere ting. Det er så vildt at opleve at have SÅ meget på hjerte og blive lyttet til. Jeg har aldrig stået på en talerstol før. Jeg har altid haft meninger, men aldrig så stor en stemme. Jeg står frem og tager min demenssygdom på mig. Jeg er talerør for alle mennesker med demens, jeg møder på min vej. Jeg møder mange, der ikke står frem af frygt eller skam – det er forfærdentligt at skulle leve i skjul med en sygdom, man ikke selv har valgt. Jeg er offentlig i tjeneste for alle dem, der ikke tør. Jeg bruger min stemme! Den stemme gør jeg brug af over for alle, der vil lytte. Nu sidder I en god flok her, som lytter, og derfor udnytter jeg muligheden for et par opråb:

1. Når man bliver diagnosticeret tidligt i livet er man stadig et menneske med mangeressorucer – se os og vores styrker, som vi stadigvæk har! Muligheden for at arbejde skal være der til os der kan og vil. Et arbejde kan give os en mening med livet og et indhold. Vi vil stadig gerne bidrage til samfundet. Kan vi fx arbejde sammen om at sikre en tilknytning på arbejdsmarkedet for mennesker med demens, der gerne vil? Jeg har søgt to jobs efter jeg fik diagnosen – jeg fik det ene job grundet mine kompetencer, men da jeg fortalte, at jeg har demens, blev jeg kasseret.

2. Se mig som menneske i stedet for en med en demensdiagnose. Lad mig være eksperten imit liv. Jeg har oplevet, at fagpersoner tager ejerskab over mit liv og føler, at de ved bedre end jeg – endda uden at spørge mig først. Jeg vil sige tak for ordet i dag og slutte med en positiv bemærkning; De collager, som jeg har vist i dag, har jeg været så heldig at få udstillet i Aarhus. Så hermed eninvitation fra mig til jer om at besøge Aarhus og se mit nyeste kunstprojektt.

” Tak fordi i lyttede”

Mit internationale arbejde 

Alzheimerforeningen udpegede mig i 2021 til at repræsentere Danmark i European Working Group for People with Dementia (EWGPWD).
EWGPWD blev lanceret af Alzheimer Europe og dets medlemsforeninger i 2012. Gruppen er udelukkende sammensat af personer med demens, som er nomineret af deres nationale Alzheimer-foreninger.  I Helsingfors 2023  holdt jeg tale i 20 minutter for 1100 mennesker, om mit liv med demens. I det efterfølgende gengives  talen.